Die Begleitung von Menschen mit Demenzerkrankungen, im häuslichen Wohnumfeld oder in einer stationären Pflegeeinrichtung, ist ein stark bindender und oft außergewöhnlicher Belastungsprozess.
Überforderungen und Überlastungen für Begleiterinnen sind an der Tagesordnung. Dabei ist ein tragendes Element, das eigene Bedürfnis nach Selbstbestimmung und Selbstfürsorge wichtig zu nehmen. Nur so können selbstbestimmte Lebensmöglichkeiten der von Demenz Betroffenen langfristig mitgetragen werden.
Die Möglichkeiten des an Demenz erkrankten Menschen, in den verschiedenen Phasen der Progredienz selbst zu bestimmen und zu entscheiden, ändern sich laufend. Der Krankheitsverlauf wirkt sich gleichzeitig unmittelbar auf die Selbstbestimmung der An- und Zugehörigen aus.
Selbstbestimmung ist ein wechselseitiger Prozess: deine (noch) mögliche Selbstbestimmung als Mensch mit einer dementiellen Erkrankung und meine Selbstbestimmung als Begleiterin erweitern oder reduzieren sich gegenseitig.
Zudem hängt das Ausmaß selbstbestimmter Möglichkeiten von sozialen, finanziellen, gesundheitlichen Rahmenbedingungen ab.
Diese Rahmenbedingungen für Frauen, die ihre an Demenz erkrankten Partner*innen, An- und Zugehörige begleiten und pflegen, zu verbessern ist ein Anliegen von SARELA.
SARELA will die Akzeptanz aller Beteiligten im persönlichen und im gesellschaftlichen Raum fördern.
1. Akzeptanz im persönlichen Raum
Meine Situation als Begleiterin zu akzeptieren heißt zu reflektieren: Was lässt meine persönliche Lebenssituation zu?
Wo sind Wirksamkeit, Einfluss, Verantwortungsübernahme, Kontrolle begrenzt?
Wie kann ich neue Wege, Kontakte, Unterstützung finden?
Es gilt sich ständig verändernde Realitäten anzunehmen und damit umzugehen: konkrete Lebensbedingungen, eigene Stärken, Möglichkeiten und Grenzen. Zu akzeptieren, dass man nicht alles ändern kann, erhält Kraftreserven.
Partner*innen und Zugehörige sind mit einer sich stark verändernden Beziehungsdynamik mit emotionalen Herausforderungen konfrontiert.
Wenn es gelingt, eine interessierte und zulassende Haltung zu entwickeln, wird Raum geschaffen für wesentlich Wichtiges in der Begleitung.
Eine persönliche Haltung der Akzeptanz will erarbeitet werden; dazu braucht es vielfältige Angebote von außen.
2. Akzeptanz im sozialen / öffentlichen Raum
SARELA zielt darauf ab, die gesellschaftliche Akzeptanz der Menschen mit Demenzerkrankungen und ihrer Zugehörigen zu stärken und Stigmatisierungen abzubauen.
Durch Information soll die Öffentlichkeit sensibilisiert werden. Besondere öffentliche Aufmerksamkeit wird dabei auf Demenz im jungen Lebensalter und Frontotemporale Demenz gelenkt.
Dabei gilt es, die Blickrichtung zu wechseln und neben den Defiziten vor allem Potentiale klarer zu sehen.
Konkreter beinhaltet das auf der Handlungsebene:
Soziale und kulturelle Teilhabe sowohl der erkrankten Menschen als auch ihrer Zugehörigen sollen gefördert werden, insbesondere musikalische und künstlerische Herangehensweisen.
Wichtige Maßnahmen können beispielsweise sein:
- Freizeitaktivitäten
- Schulungsangebote
- Gesprächsgruppen
- Newsletter
- Informationsportale
- Fachveranstaltungen
- Podcast
…. denkbar ist vieles; SARELA sorgt dafür, dass es machbar wird – auf allen möglichen persönlich präsenten und medialen Wegen (siehe insbesondere Punkt 6 Austausch).
Mit Respekt sind für den Stiftungsfonds SARELA drei Ws assoziiert:
1 Würde
„Die Würde des Menschen ist unantastbar.“ (Artikel 1 (1) Grundgesetz)
Klingt groß. Ist groß.
Die Würde des Menschen mit Demenz ist unantastbar.
Die Würde von Frauen ist unantastbar.
Klingt idealistisch? Ist realitätsfremd?
Die Würde des Menschen mit Demenz nicht anzutasten, gleichzeitig die eigene Selbstachtung in der alltäglichen Begleitung zu bewahren, ist eine massive Anforderung.
Insbesondere für Frauen in der alltäglichen Begleitung und Pflege kann der Selbstanspruch, dem Gegenüber ein Leben in Würde zu ermöglichen, dazu führen, sich selbst extrem zurückzunehmen und Belastungsgrenzen dauerhaft zu überschreiten.
Wenn wir jemandem zur Seite stehen, bringen wir uns ganz ein – mit dem was wir geben können und mit dem, was wir selbst brauchen. Wir sind da mit unseren Möglichkeiten und mit unseren Grenzen auf physischen, seelisch-emotionalen, spirituellen Ebenen.
So gelingt es uns leichter den Menschen, für und mit dem wir da sind, in seiner Ganzheit zu würdigen.
Wo die Würde des Menschen mit Demenz und die Würde der Begleiterin konflikthaft aufeinandertreffen sind Gesprächs-, Reflexions- und Beratungsangebote notwendig.
2 Wahrnehmung
Extreme Belastungen und Ausnahmesituationen engen den Blick ein.
Das Leben mit und die Begleitung von Menschen mit Demenzerkrankungen kann im Extremfall zu einer Tunnelexistenz führen.
Sich eine offene weite Wahrnehmung zu erhalten oder zu erarbeiten ist stressreduzierend.
Erkennen und anerkennen, was realistisch ist und was möglich ist, bringt Weite in die Wahrnehmung und in den Alltag.
Pausen machen, durchatmen, einen Schritt zurücktreten – das sind einige Strategien, die einen Tunnelblick vermeiden können. Sie wirken zunehmender Isolation entgegen und stärken präventiv gesundheitlich.
Auch hier brauchen Begleiterinnen Unterstützung von außen.
3 Wertschätzung
Im Sinne von SARELA geht es hier vor allem um die Wertschätzung der in außergewöhnlichem Maße geleisteten Care-Arbeit von Begleiterinnen.
Ein Kreismodell der Wertschätzung macht verschiedene Ebenen deutlich.
Im Idealfall
- bin ich als Begleiterin fähig oder werde befähigt, meine Arbeit selbst wertzuschätzen.
- Der informelle innere Kreis der mir Nahestehenden ist in der Lage wahrzunehmen und anzuerkennen, was die besondere Situation allen abverlangt.
- Ich / wir erfahren Wertschätzung aus dem professionellen Umfeld.
- Das gesellschaftliche / öffentliche Ansehen von Care-Arbeit wächst. Die informellen und formalen Arbeitsbedingungen und Organisationsstrukturen werden verbessert.
Vor diesem wertschätzenden Hintergrund erleichtern flexible, leicht zugängliche Angebote den individuellen Alltag.
Begleiterinnen übernehmen Verantwortung – oft mit dem Beweggrund, die Selbstbestimmung und Würde des nahestehenden Menschen zu bewahren.
Das Gefühl „es reicht nie…ich müsste doch noch mehr / öfter…“ und ähnliche Schuldgefühle sowie eigene Hilflosigkeit sind kräftezehrend.
Selbst wenn sich in den Begleit- und Pflegeprozessen erstaunliche Fähigkeiten, Ressourcen und Resilienz entwickeln, ist das Risiko hoch, sich zu verausgaben und auszubrennen.
Empowerment auf der persönlichen Ebene wird in den hier angesprochenen weiteren Werten bereits thematisiert: Selbstbestimmung, Akzeptanz, Respekt, Liebe, Austausch.
Das Private ist politisch – wie wir aus der Frauenbewegung wissen.
SARELA möchte auf gesellschaftliche und politische Aspekte von Empowerment fokussieren. SARELA fördert mit einem frauenspezifischen Blick Frauen, die ihre an Demenz erkrankten Partner*innen, Zu- und Angehörige begleiten und pflegen.
Beispielhaft seien hier genannt:
- verschiedene Austausch- und Vernetzungsangebote stärken
- Besuchs- und Begleitdienste von Frauen für Frauen einrichten
- Wohnalternativen / Wohngemeinschaften / Wohnmöglichkeiten in stationären Einrichtungen für Frauen, die ohne Männer leben und wohnen wollen, entwickeln
- Gender Care Gap – finanzieller Benachteiligung und drohender Altersarmut von Frauen im Pflegebereich entgegenwirken
- biografische Hintergründe, Wurzeln, Lebensweisen und Möglichkeiten unter dem Aspekt: Diversität berücksichtigen
Zu diesen Themenbereichen fördert SARELA Veranstaltungen, Veröffentlichungen, Fachbeiträge und Forschung aus feministisch-queeren Perspektiven.
Ein Schwerpunkt sollte dabei Demenz im jungen Lebensalter, FTD Frontotemporale Demenz und die Situation begleitender / pflegender Frauen sein.
Alles in einer Begleitsituation hat mit Liebe zu tun – wenn auch nicht unbedingt primär im romantischen Sinne.
Es ist Unglück
sagt die Berechnung
Es ist nichts als Schmerz
sagt die Angst
Es ist aussichtslos
sagt die Einsicht
Es ist was es ist
sagt die Liebe
(Auszug aus dem Gedicht „Was es ist“ von Erich Fried)
Auf dem gemeinsamen Weg des erkrankten Menschen und der Begleiterin gibt es Stationen der Einsamkeit.
Manchmal muss das ausgehalten werden.
Doch Ertragen und Mittragen sollte nicht in die Isolation führen.
Begleiterinnen brauchen Ansprechpartner*innen, denen sie sich anvertrauen können.
Sie brauchen Verständnis, Mitgefühl, praktische Krisenhilfe, Beratung und vielfältige Entlastungsangebote.
SARELA fördert verschiedene Unterstützungs-, Begleitungs-, Beratungs- und Schulungsangebote für An- und Zugehörige:
- persönlich
- in Gruppen
- Video
- telefonisch
- Newsletter
- Podcast
- und mehr….
Zum Beispiel:
- Kunst- und Musikangebote
- gemeinsame Freizeitaktivitäten
- Veranstaltungen verschiedenster Art
Keine Fürsorge ohne Selbstfürsorge.
Es ist kein gangbarer Weg, einen an fortschreitender Demenz erkrankten Menschen alleine zu begleiten und zu pflegen.
Nur mit einem mitfühlenden, unterstützenden, solidarischen Umfeld – privat, professionell, politisch – wird ein gutes Leben möglich: für dich, für mich, für uns alle.